Το ντοκιμαντέρ «Matter of Time» αποτυπώνει την πορεία από την απόγνωση στην επιστημονική δικαίωση, αναδεικνύοντας τον αγώνα των παιδιών που παλεύουν καθημερινά με μία ασθένεια που μετατρέπει κάθε άγγιγμα σε πληγή.
Ο Eddie και η Jill Vedder δεν επένδυσαν απλώς το όνομά τους σε μία φιλανθρωπική πρωτοβουλία. Μέσα από το EB Research Partnership, το οποίο διανύει πλέον το 15ο έτος του, έχουν καταφέρει να μετατρέψουν μία σπάνια και οδυνηρή γενετική πάθηση σε ένα επιστημονικά επιλύσιμο πρόβλημα. Όταν ξεκίνησαν το ταξίδι τους το 2010, οι διαθέσιμες θεραπείες για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση (EB) ήταν μηδενικές και οι κλινικές δοκιμές ελάχιστες.
Σήμερα, η πραγματικότητα είναι ριζικά διαφορετική, με τρεις εγκεκριμένες από τον Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ Η FDA θεραπείες να προσφέρουν ουσιαστική ελπίδα σε οικογένειες που μέχρι πρότινος αντιμετώπιζαν μόνο το αδιέξοδο. «Γιορτάζουμε την πρόοδο, αλλά ο τελικός στόχος παραμένει η οριστική θεραπεία», δηλώνει ο Eddie Vedder στο Rolling Stone. «Από επιστημονική άποψη, πρόκειται για ένα ζήτημα που μπορεί να λυθεί».
Η ιστορία αυτής της προσπάθειας καταγράφεται πλέον στο βραβευμένο ντοκιμαντέρ «Matter of Time», το οποίο είναι διαθέσιμο στην πλατφόρμα του Netflix. Υπό τη σκηνοθετική καθοδήγηση του Matt Finlin και με τη μουσική επένδυση των Broken Social Scene, η ταινία εστιάζει στις κλινικές δοκιμές που ξεπερνούν πλέον τις 40, ενώ αναδεικνύει το γεγονός ότι ο οργανισμός έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 80 εκατομμύρια δολάρια, χρηματοδοτώντας 180 ερευνητικά προγράμματα.
Το οπτικό υλικό συνδέει τις σόλο εμφανίσεις του Eddie στο Benaroya Hall του Σιάτλ το 2023 με την καθημερινή πραγματικότητα των ασθενών. Είναι μία σκληρή υπενθύμιση της ανθρώπινης ανθεκτικότητας, καθώς παρακολουθούμε τις ατελείωτες ώρες αλλαγής επιδέσμων και τα λουτρά με χλώριο, αλλά κυρίως το βλέμμα των παιδιών που το μόνο που επιθυμούν είναι να παίξουν χωρίς φόβο και να αγκαλιάσουν τους γονείς τους.
Η προσωπική εμπλοκή των Vedder ξεκίνησε από τον Mikey Fullmer, τον ανιψιό της καλύτερης φίλης της Jill, που διαγνώστηκε με τη νόσο. Η Jill θυμάται την πρώτη φορά που συνειδητοποίησε την ευθραυστότητα του παιδιού.
«Είχα δικά μου παιδιά σε εκείνη την ηλικία και η σκέψη ότι ένα σφιχτό αγκάλιασμα θα μπορούσε να τα τραυματίσει ήταν συγκλονιστική. Το παιχνίδι έξω ήταν επικίνδυνο. Υπάρχουν τόσα πολλά που μπορούν να πάνε στραβά. Γνώρισα πολλές οικογένειες και η γενναιότητα αυτών των παιδιών και των γονιών τους με έκανε να θέλω να βοηθήσω με κάθε τρόπο. Είναι ένας πόνος που δεν μπορεί να συγκριθεί με τίποτα άλλο».
Ο Eddie παραδέχεται ότι η εκπαίδευσή τους πάνω στο αντικείμενο ήταν ταχύρρυθμη. Η επαφή με την κοινότητα των ασθενών ήταν εκείνη που τους κινητοποίησε πραγματικά. «Το πνεύμα τους ήταν μεταδοτικό. Αυτά τα παιδιά διαθέτουν απίστευτο κουράγιο. Κανείς μας δεν επιζητά τον πόνο ή τις δυσκολίες, αλλά θα μπορούσε να πει κανείς ότι από εκεί πηγάζει η σοφία. Αυτά τα παιδιά είναι σοφά πέρα από την ηλικία τους. Σου υπενθυμίζουν υποσυνείδητα όλα όσα θεωρούμε δεδομένα και σε κάνουν να θέλεις να κάνεις ό,τι περνάει από το χέρι σου για να φέρεις μία θετική αλλαγή».
Η πομφολυγώδης επιδερμόλυση είναι μία πάθηση που στερεί από τον οργανισμό το κολλαγόνο Τύπου VII, την πρωτεΐνη που κρατά ενωμένα τα στρώματα του δέρματος. Ακόμη και η ελάχιστη τριβή προκαλεί πληγές που επουλώνονται δύσκολα, ενώ η νόσος επηρεάζει και εσωτερικά όργανα, από τον οισοφάγο μέχρι το έντερο. Οι ενήλικες ασθενείς αντιμετωπίζουν επίσης αυξημένο κίνδυνο επιθετικού καρκίνου του δέρματος. «Είναι μία επώδυνη και με πολλούς τρόπους διαβολική κατάσταση», εξηγεί ο Eddie. «Παλαιότερα την αποκαλούσαν την πιο διαβολική ασθένεια που κανείς δεν είχε ακούσει ποτέ. Αυτό δεν ισχύει πια, και είναι ήδη ένα επίτευγμα της κοινότητάς μας».
Η αρχική πρόθεση των Vedder δεν ήταν να εμπλακούν τόσο βαθιά, όμως η ανταπόκριση του κόσμου και η πίστη των επιστημόνων τούς παρέσυραν. Η Jill τονίζει ότι η αναγνωρισιμότητα του Eddie βοήθησε να συγκεντρωθούν πόροι, αλλά η δική τους δέσμευση μεγάλωσε όταν κατάλαβαν ότι η θεραπεία είναι εφικτή. Ο Eddie συγκρίνει αυτή την προσπάθεια με τον αγώνα του για την απελευθέρωση των West Memphis Three.
«Πιστεύαμε ότι θα συγκεντρώναμε κάποια χρήματα και θα το λύναμε σε έναν-δύο χρόνους. Τελικά χρειάστηκαν 15 χρόνια συμμετοχής. Το ίδιο συμβαίνει και εδώ. Παίρνει χρόνο, αλλά μία από τις αγαπημένες μου ρήσεις είναι: «Γιατί να κολυμπήσεις μέχρι τη μέση της Μάγχης και μετά να γυρίσεις πίσω;»».
Το μοντέλο λειτουργίας του οργανισμού βασίζεται στην «επιχειρηματική φιλανθρωπία». Όταν οι έρευνες που χρηματοδοτούν οδηγούν σε εμπορικές θεραπείες, το EB Research Partnership λαμβάνει ένα ποσοστό των κερδών, το οποίο επανεπενδύει σε νέες μελέτες. Οι διοικητικές δαπάνες καλύπτονται από μεγάλους δωρητές, έτσι ώστε το 100% των δωρεών να πηγαίνει απευθείας στην έρευνα. Ο Michael Hund, Διευθύνων Σύμβουλος του οργανισμού, εξηγεί ότι αυτή η στρατηγική έχει δημιουργήσει μία βιώσιμη μορφή προσφοράς, λειτουργώντας το ίδρυμα σαν επιχείρηση.
Η πιο πρόσφατη επιτυχία σημειώθηκε τον Απρίλιο του 2025, με την έγκριση από τον FDA του Zevaskyn, μιας κυτταρικής γονιδιακής θεραπείας για την πιο σοβαρή μορφή της νόσου. Η θεραπεία βασίστηκε σε έρευνα του Πανεπιστημίου Stanford την οποία χρηματοδότησε το EB Research Partnership.
Η Δρ. Jean Tang, δερματολόγος στο Stanford που συμμετέχει στο ντοκιμαντέρ, ήταν ανάμεσα στους ερευνητές που οδήγησαν στην ανακάλυψη. Ο Eddie συγκινήθηκε ιδιαίτερα μαθαίνοντας ότι η ίδια άκουγε Pearl Jam κατά τη διάρκεια των σπουδών της στην ιατρική. «Αυτό σε κάνει να νιώθεις ότι πραγματικά έχεις προσφέρει κάτι», αναφέρει ο ίδιος.
Στο ντοκιμαντέρ, οι ερμηνείες του Eddie αποκτούν μία νέα, έντονη διάσταση. Στίχοι από τραγούδια όπως το «Just Breathe» και το «Wishlist» φορτίζονται συναισθηματικά. Ο ίδιος παραδέχεται ότι συχνά πάλευε με τα δάκρυά του στη σκηνή. «Αρχίζεις να βρίσκεις νέα νοήματα στα τραγούδια. Στις ταινίες, όταν ένας τραγουδιστής κλαίει, θεωρείται συγκινητικό. Στην πραγματικότητα, αν βουρκώσεις, είναι αδύνατο να τραγουδήσεις σωστά και να πιάσεις τις νότες». Η Jill προσθέτει ότι βλέποντας την ταινία συνειδητοποίησε πόσο πολύ αυτά τα τραγούδια ταυτίστηκαν με τα παιδιά της κοινότητας.
Η απώλεια είναι μέρος αυτής της διαδρομής. Η Deanna, μία από τις μεγαλύτερες ασθενείς που εμφανίζονται στην ταινία, έφυγε από τη ζωή λόγω επιπλοκών λίγο μετά τις συναυλίες. Οι Vedder έχουν παρευρεθεί σε πολλές κηδείες παιδιών.
«Δεν είναι για άτομα με ευαίσθητη καρδιά η συμμετοχή σε αυτή την κοινότητα», λέει ο Eddie. «Μπορεί να είναι ψυχικά εξαντλητικό, αλλά κάθε απώλεια μας δίνει ώθηση να δουλέψουμε ακόμα πιο σκληρά». Η Jill συμπληρώνει με αποφασιστικότητα: «Αυτές οι οικογένειες αξίζουν κάποιον στο πλευρό τους. Παλεύουν κάθε μέρα, οπότε παλεύουμε μαζί τους. Ο Eddie και εγώ είμαστε μαχητές».
Ο Michael Hund, ο οποίος εργάστηκε για χρόνια με τον Paul Newman και την Joanne Woodward, συγκρίνει την αφοσίωση των Vedder με εκείνη του θρυλικού ζευγαριού. Τονίζει ότι δεν είναι οι τυπικοί διάσημοι που εμφανίζονται μόνο στις γκαλά εκδηλώσεις. «Συμμετέχουν στα διοικητικά συμβούλια, βρίσκονται στις κλινικές, έχουν γνωρίσει εκατοντάδες οικογένειες, συμμετέχουν στη στρατηγική και συνομιλούν με τους επιστήμονες. Είναι στην πρώτη γραμμή, από τα εργαστήρια μέχρι τα κέντρα θεραπείας».
Το μήνυμα προς το κοινό είναι σαφές: η συμμετοχή μπορεί να έχει πολλές μορφές. Είτε πρόκειται για δωρεές είτε για την ενημέρωση άλλων ανθρώπων και την οργάνωση τοπικών δράσεων, κάθε κίνηση μετράει. Σε μία εποχή σκεπτικισμού απέναντι στην ιατρική έρευνα, το «Matter of Time» υπενθυμίζει τη δύναμη της επιστήμης. Ο Eddie κλείνει με μία αναφορά στον Kurt Vonnegut: «Η επιστήμη είναι μαγεία που λειτουργεί».
Παρά τον πόνο που έχει δει, εξακολουθεί να πιστεύει ότι και η μουσική είναι μία μορφή μαγείας που επιτρέπει στους ανθρώπους να νιώθουν λιγότερο μόνοι. Ωστόσο, παραδέχεται με ειλικρίνεια: «Αυτή τη στιγμή, όσον αφορά την πομφολυγώδη επιδερμόλυση, το πιο γενναίο επάγγελμα είναι η γενετική έρευνα».
